SED'IN FRANCE N° W142012518

Descriptif de l'activité de l'association :

favoriser les contacts entre personnes atteintes d'un Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) , aidants, familles et soignants ; diffuser l'information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ; mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des SED ; assister les personnes atteintes d'un SED dans certaines démarches administratives ; favoriser le mieux-être des personnes atteintes d'un SED et de leur entourage ; promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (tv, radio, presse médicale et presse spécialisée) ; encourager la recherche et la formation sur les SED

Adresse :

Les évènements historiques de l'association :

• 2018-04-04 - Date de la création de l'association
• 2018-04-07- Publication de l'avis de création dans le JO (Journal Officiel).

Volet administratif :

W142012518 : (C'est l'identifiant dans le Répertoire National des Associations -RNA- )

Forme :

• Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 142P
• Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
• Groupement (Simple, Union, Fédération) :Simple (S)
• Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active